病了、老了就不能自由嗎?

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這部電影 The Leisure Seeker,在對岸的翻譯是「愛在記憶消逝前」,台灣的片名比較接近英文片名的意思,因為Leisure Seeker其實是那輛露營車的名字,同時,兩者都有表達到這露營車更抽象的意涵。不過,台灣片商的宣傳用到:「最浪漫的事 就是陪你一起慢慢變老」,倒是呼應了對岸的片名。

這部電影談一對老夫妻,一個病了,一個失智了,在沒有得到子女同意的情形下,踏上了一場公路旅程。想到這樣的旅行組合,你大概會覺得是悲劇一場,不過在編劇的巧思下,把一些令人難過的事情,轉變為帶點幽默感。在照護的過程中,不就是這樣嗎?你換個角度思考,就會看到完全不同的世界。

三個層級的自由

電影有一個主軸,就是「自由」這件事情,從一開始子女不敢相信爸爸媽媽在這樣的狀況下,居然還敢自己出遊。這並不是例外,我們很容易都會覺得,一個人如果病了、老了,就沒辦法自己獨立行動,也就是無法享有全部的自由。正因為這樣的念頭已經根深蒂固,很多時候我們根本就沒有思考,到底享有自由比較重要,還是保護一個人不受到傷害比較重要。

高雄醫學大學附設醫院家庭醫學科及老年醫學科主治醫師陳炳仁就講過:「我阿公很愛吃棒棒糖。如果重新讓我照顧他一次,我會多讓他吃棒棒糖。雖然吃完要做口腔清潔,但是能在去世前嚐到自己喜歡的味道,不是很幸福嗎?」。我的外婆有糖尿病,但她還是會偷吃糖,現在回頭想想,我們沒有嚴格禁止她,其實對她來說是更好的一件事情。當然,若可以用一些替代產品,同樣能讓外婆感受到甜味帶來的幸福感,是更好的。

即便是在這對老夫老妻身上,我們也看到了「自由」的可貴。因為先生已經失智了,所以太太很多時候是不給與先生自由的,她會告訴先生該怎麼做,當然已經失智的先生,沒有辦法所有時候都遵照太太的指示…  有時候,太太也會在想,或許我就該給你自由,做你想做的事情。後果,簡單來說就是充滿驚奇!到底面對一個失智症患者,我們能夠讓他們享有多少的自由?

從國外的一些成功案例,基本上我們應該是能夠全盤放手的,但前題是環境要是失智友善的。換言之,當我們羨慕荷蘭有失智村的同時,我們有沒有想過,今天你會希望失智村蓋在你的社區旁邊嗎?這在台灣,是一個無解的議題。在環境還沒有成熟之前,我們得要好好思考,我們能夠給予失智症患者的自由度,要有怎麼樣的限制與規範。

最後一個層次的自由,也是最難的一個課題,就是一個人是否有決定自己想要結束生命的自由。用好聽一點的說法是安樂死,難聽一點的說法是自殺,在一個人久病的時候,否決她想叫結束生命的意願,到底是不是限制了這個人的自由?有些人會不能理解,也不認同任何型態的非自然生命終結作法。可是,或許生命就是有其極致,當一切都已經圓滿,那麼選擇結束在人世間的生命,為什麼不可以?

要怎麼尊重病人的自由

近年來,病人自主權益越來越受到重視,病人自主權利法明年起正式實施,當病人符合以下條件時,且有預立醫療決定者,醫療機構或醫師得依其預立醫療決定終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養之全部或一部

  1. 末期病人。
  2. 處於不可逆轉之昏迷狀況。
  3. 永久植物人狀態。
  4. 極重度失智。
  5. 其他經中央主管機關公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形。

但是,問題就在於當行為人已經無法自己表達意識的時候,他現在的意願和先前表達的意願是否是相同的呢?難道其他人就沒有辦法不尊重病人先前的決定嗎?這是一個很難回答的問題,但都是我們該好好思考的問題。

撇開生離死別,如果病人像電影中的主人翁一樣,決定暫時不要積極治療,而是踏上一趟逐夢之旅,到底該不該受到尊重?這個問題的癥結就在於,到底什麼對病人主觀來說是最好的。我一直記得父親重病初康復的時間,居然還拼命回到職場,而不是多花點時間陪伴母親,讓我感到不是很開心。但母親說:「那是他最喜歡做的事情,就讓他去做吧!」

自由或許不是「只要我喜歡,有甚麼不可以」,但若一個人經過深思熟慮,還是決定要做一件事情,那麼其他人能夠祝福他的決定,就是自由

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